Heel veel respect

Een dag om bij te komen. Dat gun ik mezelf vandaag. Enerverende weken waren het, maar beide de moeite meer dan waard. Vlak voor de driedaagse op Terschelling wilde ik nog naar mijn op één na oudste broer, de enige van de elf die, buiten de gebruikelijke ouderdomskwaaltjes zoals brakke knieen en staarogen, aan Body Lewy Dementie lijdt. Twee zussen gingen mee. Broerlief zat op de bank. Zijn bed stond ernaast. Trappen lopen was er niet meer bij. Schoonzus redderde wat er te redden viel, hield hem in het oog en week geen ogenblik van zijn zijde. Hij had de handen van mijn vader gekregen. Lange, wat bleke stramme vingers aan armen, die gekruist over zijn borst het beven probeerden te minimaliseren. Zijn onrustige onderbenen gingen van de ene over de andere en vice versa. Hij keek in onpeilbare verten om soms ons even bedachtzaam aan te kijken. In tegenstelling tot onze vader, die al zijn verdriet destijds smoorde in Izegrimmig gedrag leek broer veel meer berustend en beschreef dat in zinnen als: ‘Ach ja, wat kan je er tegen doen’ en ‘Kwaad worden helpt niet’. Eigenlijk was ik stiekem trots op hem. Omdat hij het leven op dat moment nam zoals het kwam.

Voor zijn trouwe eega was het veel belastender. Ze sliep op de bank in de kamer en hoorde ‘s nachts zijn warrige dromen aan die luid en duidelijk resulteerden in het roepen van de naam van zijn kleinzoon of andere hallucinatoire beelden en trachtte daartussen door met hazenslaapjes haar nacht heel te breien. Dat lukte niet echt. Maar die twee zijn al hun leven lang zo verknocht en samen geweest, dat eventuele inmenging van buitenaf als een inbreuk op hun trouw aan elkaar wordt ervaren. Zeker als er een doembeeld opduikt van een verpleegtehuis. De huwelijksgelofte tot op het woord, bewonderenswaardig zorgvuldig, nagekomen.

Wat Body Lewie Dementie was, schoonzus moest me er op wijzen, dat dat zijn diagnose was, heb ik opgezocht om precies te kunnen zijn. Ik vermoed dat nog maar weinig mensen deze aandoening kennen. Op de site van Alzheimer Nederland vind ik het volgende: De ziekte is nog niet zo lang bekend en de symptomen lijken op die van alzheimer en de ziekte van Parkinson. De klachten in het begin zijn vaag en kunnen van uur tot uur en van dag tot dag verschillend zijn. Als eerste vallen kleine veranderingen in doen en laten op. Vaak is het geheugen nog relatief goed, maar kunnen mensen hun aandacht niet goed meer bij de dingen houden en vinden ze het moeilijk taken uit te voeren. Dit zorgt ervoor dat mensen minder snel reageren, vaak afdwalen een moeite hebben met plannen en initiatief nemen. Tussendoor zijn de betere periodes waarbij ze beseffen dat er iets aan de hand is. Dat levert vaak frustratie en stress op. Na een tijd worden de fysieke klachten erger.

Dan volgt een beschrijving van stijfheid en kramp bij het lopen, vergelijkbaar met de ziekte van Parkinson, het ruimtelijk inzicht gaat achteruit en daardoor zijn afstanden moeilijker in te schatten, maar wat nog veel meer onrust geeft zijn de levendige dromen, hallucinaties en wanen. In die fase verandert ook de persoonlijkheid totaal.

Daar vind ik broer terug, herkenning uit de verhalen van onze zorgzame schoonzus. Het is een hele opgave om die grote sterke man, ooit een knappe muzikale tenor in het Byzantijns koor, zo te zien veranderen. Inschatten wat het betekent kan je alleen vanaf de zijlijn en dat is een zeer beperkte waarneming. Wij zien hem in een enkel luttel uur en geven er woorden aan, maar wat het werkelijk betekent voor hem en voor haar en de relatie kan op dit moment alleen zij vertellen. Het oogst heel veel respect.