Uithijgen en erbij blijven

Er zijn nog zes vragen te gaan. Nummer 25 gaat over mijn COPD en hoe zeer zoonlief mijn positieve houding ten aanzien van deze aandoening respecteert. Hoe of ik het ervaren hebt en wat de tekortkomingen zijn die het me oplevert.

In het geval van aangedane longen voltrekt zich het proces geleidelijk. Het allereerste moment dat ik merkte dat er iets haperde was bij het instuderen van de nieuwste Hongaarse choreografie met onze volksdansgroep Cioful. Ik kon het tempo niet meer bijbenen en legde het halverwege af. Een en een is twee. Als iets met het vorderen van de leeftijd, ik was net vijftig geworden, niet meer gaat, worstel er dan niet mee door, maar zoek een nieuwe hobby. Intuïtief wist ik waarschijnlijk dat het alleen maar tot meer aftakeling zou leiden. Als je iets moet zien te voorkomen is het dat gevoel. Niets depressievers dan het niet mee kunnen komen.

Het volgende moment was ook zo’n cruciale en onverwachte actie. Tijdens het optreden in ons toneelstuk voor Nederlandse basisschoolkinderen in Parijs aan het NVTC ontdekte ik tijdens een rolwisseling en een nogal gehaast verkleden, dat er geen lucht genoeg was. Lichte paniek, een hervatten van de ademhaling en een sussende redevoering met mijzelf was het gevolg. ‘Kalm, kalm, kom tot rust, haal adem, armen boven je hoofd, neem een flinke teug, het komt goed’. Deze vorm van persoonlijke mindfulness zette zoden aan de dijk, zonder verdere gevolgen, maar de toon was gezet.

Hoe het verder ging heb ik eigenlijk al beschreven. Wakker worden met een gevoel dat je het niet zou redden kwam mij op de diagnose hyperventilatie te staan. Diverse keren ging het mis met de ademhaling. Geen aanwijsbare oorzaak tot dan toe, tot op een keer een van de andere huisartsen in de praktijk bedacht dat het misschien raadzaam was om een spirometrie te doen, ofwel een longblaastest. De uitslag was alarmerend. Volgens de toen geldende meetnormen had ik Gold 3 en er waren maar vier stadia. Na verwijzing ging het in het ziekenhuis verder met het onderzoek en blaasfunctietesten en daarna keerde ik met een aantal richtlijnen naar huis.

De voornaamste oorzaak was het werken met de stoffige zakken kleding in de kringloop waar een ventilatiesysteem ten enenmale ontbrak. Alle stof van tafels vol kleding regelrecht in de longblaasjes. Ja ja. Nog steeds is het eerste wat ik doe bij het binnenlopen van een kringloop, stiekem een glimp opvangen van de sorteerkamer om veelal te ontdekken dat het nog steeds droevig is gesteld met het afvoeren van de vuile lucht.

Beperkingen kwamen op de gekste momenten. Iedere week gingen wij, drie van de vier zussen, vaak een wandeling maken, maar na verloop van tijd merkte ik dat ik merendeels achteraan liep te sloffen en alleen maar foto’s van de achterkant van de zussen kon maken. Bovendien traineerde ik de boel, vond ik zelf, ook al bezwoeren ze dat het geen belemmering was, maar dat ik het aan moest geven. Dan hielden ze natuurlijk pas op de plaats. Dat zou ik om de haverklap moeten doen. Het werd er niet gunstiger door. Ook hier was het beter om af en toe eens mee te gaan bij het bezichtigen van een stadje, waarbij je dan slenteren kon en sneller een plek vond om even op adem te komen, maar de wandelingen werden allengs minder. We gaan nog wel een week weg ieder jaar, maar ik kan niet verhelpen dat het soms voelt als het bekende blok aan het been, waarbij ik de rol van blok heb. Ze doen hun uiterste best hoor, daar ligt het niet aan, maar het is mijn gevoel van eigenwaarde dat het meest in de weg zit. Ook omdat ik soms nergens last van heb en dan soms weer, bij heuveltjes of stukjes lopen van niks, ongelofelijk moet bijhijgen om zuurstof te happen. Je kan er geen peil op trekken. Dat is het ongewisse in dit ziektebeeld.

De lucht in Nederland is erg verslechterd. In Hongarije merk ik dat nog het best. Hier is minder verkeer, veel meer natuur, veel minder vocht in de lucht. Het voelt beter. Alleen de obstakels, het hochie op of een flinke trap beklimmen gaat zoals altijd moeizaam. Met rust tussendoor kom ik een heel eind. We zijn nu bijna zover dat ik mijn draagstoeltje mee ga nemen om af en toe even te kunnen zitten en uithijgen.

Dat is het motto. Uithijgen en erbij blijven.