Een wereld van verschil

Gisteren ontdekte ik weer dat het leven een wereld van verschil kan zijn. We stapten het ziekenhuis binnen, vriendin en ik. Om op de afdeling hematologie te komen moesten we uitpluizen op het bord bij de ingang welke letter we moesten volgen. De B-route bleek. De baliemedewerkster was geduldig en vriendelijk en stond ons uitgebreid te woord.

We liepen langs de bloemenstal, het restaurant en het winkeltje. Overal stonden, zaten en reden mensen. Daartussen door, als witte vegen en een ‘rode’ draad,  de zwerm verpleegkundigen, co-assistenten, artsen en medewerkers van het ziekenhuis. In de gangen stond en hing wat kunst, maar viel in het niet door de brede lange gang en de focus op wat te wachten stond.

UMC, foto Wiki

Personeel laveerde met bedden met een souplesse en handigheid, die de ervaring en de gewoonte verried. In de ogen van de passanten stond voornamelijk emotie te lezen. Pijn, verdriet, opluchting, hoop, humor en bedachtzaamheid. Mensen praatten met elkaar, riepen elkaar na of beenden met grote stappen hun weg door de immense ruimte van glas, beton en staal. Wij liepen als twee, deze wereld vreemde, vrouwen die B-route af, in afwachting wat ons te wachten stond. De instructies waren duidelijk geweest. Geen bloemen, niet knuffelen, goed de handen reinigen en geen verkoudheid naar binnen dragen. De lift met bed en personeel oogde vol, we namen de trap die hoger was dan bedacht.

Voor de kamer een bordje dat we ons moesten melden bij de verpleegkundige post. Daar zaten een stuk of zes verpleegkundigen, die nauwlettend bezig waren met het digitale verkeer. Een van hen stond ons wat afwezig te woord, maar wij kenden de instructies inmiddels uit het hoofd. Patient die en die, kamer nummer zoveel, hebben we kleding nodig. Nee, alleen de handen goed reinigen. Dat hadden we net gedaan in een witte dispenser, die lauwe dunne straaltjes desinfectans over de handen sproeide. Hier waren de gangen donker en besloten. Weer die bijeen gekluisterde groepjes mensen op de gang en in de wachtruimte, afwachtend kijken wie er langs kwam om er een eigen verhaal van te maken. Soms een blik van herkenning bij bekend bezoek.

We kwamen in een tweepersoonskamer, die donker oogde omdat om het bed bij het raam het gordijn half was toegeschoven. Het bezoek zat daar op stoelen. Een aan het voeteneind en een met de brede rug naar het raam. Er werd gedempt gepraat met de bulten onder de deken, een glimp van een kaal hoofd. Daarnaast zat onze vriend op de rand van zijn bed. We hielden afstand, maar overbrugden in snel tempo de tijd door het gesprek, dat heden, verleden en toekomst roerde en waarbij het ook over zijn zeldzame aandoening, Myelofibrose, ging, waar nog maar zo weinig over bekend is. ‘Waarom’ was het grote vraagteken, onmiddellijk gevolgd door  de berusting en de drang om er het beste van te maken. Het wachten was op de stamcellen, die er morgen zouden zijn.

In mijn geheugen ging het AZL-luik uit de jaren zeventig open en de beenmergtransplantaties tijdens mijn stage periode daar. Het groeiende ontzag voor familie, vrienden en bekenden die pijn moesten lijden om hun zieke medemens te helpen, de woeste indianenverhalen om beenmerg te verkrijgen uit het borstbeen met alle ellende vandien, de poken van naalden, die op mijn netvlies zweefden. Ik hoefde ze niet meer op te poetsen, die herinneringen. In ons bevoorrechte land was er in die ruim veertig jaar zoveel vooruitgang geboekt, dat er nu via het wangslijm bepaald kan worden of er een match is en via het bloed wordt de ‘transplantatie’ gedaan.

 zeilboot met de toepasselijke titel” De optimist’.

Vriendlief was afhankelijk van die ene match en in een tijdsbestek van een half uur sprong het gesprek van de hoop naar de hang aan het leven en terug, ging het over het machteloze mens zijn dat je overvalt, als er iets buiten het handelend systeem gebeurt en dat alle wind uit de zeilen neemt. De boot vaart momenteel niet. Ze dobbert en hopelijk vaart ze straks weer voort.

Voor al die anderen hoop ik dat er veel donoren zullen komen die hun cellen af willen staan aan deze mensen met hun vooralsnog zeldzame aandoening. Zonder pijn, zonder pook, met slechts dat wangslijmvlies en wat bloed om de kans op een behouden vaart te optimaliseren. Het zou een wereld van verschil betekenen.